穆得雪、朱氏夫妇:18年坚守、为一双重度脑瘫女儿撑起一片天的平凡夫妻

发布日期:2023-04-19   阅读:2104次   字体大小:[大] [小]  
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        在界首市芦村镇穆寨村,每天天不亮,村民们就能看到穆得雪和妻子朱氏忙碌的身影。一边做饭,一边给女儿刷牙、洗脸、喂饭,这看似再平常不过的日常行为已经刻进了他们的生命。日复一日照顾患有重度脑瘫的女儿是他们的生活常态,夫妻俩已经坚持了18年。


       两个女儿得了怪病,夫妻俩尽力救治


        2004年6月,穆得雪带着妻子朱氏和两个年幼的女儿到浙江台州路桥区打工。为了维持生计,他租了一辆黄包车,靠蹬车载人拉物挣钱维持生计,朱氏则做了环卫工。那时日子虽然不富裕,但一家人健健康康,也过得其乐融融。


        就在穆得雪夫妇准备长期在台州生活下去时,命运却跟他们开起了玩笑。2005年,3岁的二女儿秋真患上了严重的咳嗽,好不容易治好了咳嗽,话却越说越少,走路也开始摇摇晃晃,后来连放在眼前的东西都看不到了。正当他们不知所措时,2岁的小女儿路遥也出现了类似的情况。到了2006年,两个女儿基本上都看不到东西、听不见声音、不能开口说话,吃喝拉撒全靠人照顾。


        穆得雪夫妇带着两个女儿去医院检查,结果显示是重度脑瘫,这个结果宛如晴天霹雳。为了给孩子治病,他们跑到杭州医院治疗,但孩子们的病情并没有好转,只能通过吃药进行护理维持。迫于经济压力,他们只得把孩子们带回家照顾。穆得雪不得已停了拉车生意,专门在家照顾两个孩子。


        夫妻俩分了工,穆得雪每天天不亮顶替朱氏去清扫马路,扫完路过菜市场,给两个女儿带包子和豆浆。朱氏则在他赶回家前,帮两个女儿穿好衣服、收拾干净。随后,夫妻俩一起喂孩子们吃饭,由于孩子只知道咀嚼、吞咽,但不知道要含在嘴里,经常是喂一半掉一半,每次喂饭都要花上两三个小时。为了省钱给孩子们治病,夫妻俩连续多年都没有吃过早餐,很少吃菜,不是盐巴就饭,就是到菜市场捡拾被扔掉的白菜叶回来煮着吃。


        举全力为女儿治病,夫妻俩不离不弃


        虽然节衣缩食多年,但穆得雪夫妇还是没能攒下多少钱。为了增加收入,穆得雪也加入了环卫队伍,还把在老家的父母也请来做环卫工,一起照顾孩子。单位了解到他们一家的情况后,对他们很是照顾,允许他们上班间隙回家照顾两个女儿。一边做环卫工人,一边照顾女儿,一边攒钱治病,一家人齐心协力为了给孩子治病而努力着。


        过了没多久,父母因年迈回了老家,穆得雪夫妇只得更加努力地攒钱。一家四口住在不足10平米的房子里,几张木板拼凑成一张床,晚上一家人挤在一起睡觉,白天他们上班时,就把两个女儿锁在家中。他们的收入对于治病来说无疑是杯水车薪,因为没钱治病,两个女儿的病情越来越严重,身体功能也在慢慢退化。因为繁重的生活压力,夫妻俩还曾爆发争吵,但冷静下来后,两人却更加坚定了为孩子们治病的决心。


        2012年2月初,穆得雪夫妇的事情被浙江台州媒体报道,引起社会广泛关注,当地还为他们举办了“关注脑瘫儿童爱心义卖暨每人捐一元钱”活动,许多爱心人士纷纷伸出援手,很快就筹集到10万元善款。穆得雪将每笔爱心捐款都整齐地记录在小本子上,还特意制作了一面锦旗,以表感谢。他始终铭记这些爱心人士的帮助,感谢他们帮助自家渡过难关。


        夫妻俩拿着善款带着两个女儿辗转到北京、上海、杭州等地治疗,经过多位专家诊断,孩子们是由于基因突变造成的重度脑瘫,全国没有先例,只有好好照顾,看会不会有奇迹发生。他们只好带着两个女儿回到台州,一边工作一边照顾两个女儿,虽然日子很清苦,但夫妻俩从未想过放弃。


        人穷“心”不穷,夫妻俩婉拒好心人帮助


        2014年脱贫攻坚战打响后,穆得雪家的情况受到了当地政府的重视,于同年5月被认定为贫困户。在帮扶干部和村干部的帮助下,他们一家享受了低保、残疾人补助、残疾人护理补贴、健康扶贫、产业扶贫等多项政策帮助,每月有近2000元的资助,经济压力缓解不少。2016年,因为老家拆迁,他们从台州回到了穆寨村,全身心照顾两个女儿,并把家中荒废多年的6亩地种了起来。


        有了国家政策的支持,两个女儿看病能够及时报销,逢年过节,政府还会给穆得雪家发放困难救助金,2018年他家建起了新房,居住环境变好了对孩子们的病情也有帮助。2019年3月,穆得雪的母亲因病瘫痪在床,他们一边照顾两个女儿一边照顾老母亲。同年9月,他们获评界首“好人好事”典型,媒体对他们进行报道后,爱心人士纷纷表示要对他们进行救助,但当记者联系穆得雪时,他却婉拒了大家的好意,并表示全家已经得到国家和社会上的很多帮助了,只有靠自己的双手过上好日子才是对好心人最好的回报。2020年,穆得雪夫妇经过努力终于摘掉了贫困户的帽子。一家人还没来不及高兴,患脑瘫多年的二女儿秋真因病情恶化于2021年去世……


        日月更迭,四季交替,18年过去了,周围人从最初的不理解、劝他们放弃,到如今对他们敬佩不已。穆得雪夫妇却在日复一日中,习惯了早起晚睡,习惯了女儿的一日三餐,习惯了承担和付出。现在,他们唯一的心愿就是活得久一点,能够陪伴没有生活自理能力的小女儿走得更远一点……(李博文)